MONÓLOGOS SOLIDARIOS POR LAS ENFERMEDADES RARAS: ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLERODERMIA – A.E.E Y FUNDACIÓN INVERSIÓN DUPLICACIÓN DEL CROMOSOMA 15Q

Ayer día 10 de Marzo asistimos varios representantes de nuestra Asociación, invitados por  Fundación Inversión Duplicación del cromosoma 15 Q  a un evento solidario en el Teatro Círculo Catalán de Madrid (Plaza de España, 6) organizado por la Asociación Conciertos Solidarios a favor de  La Asociación Española de Esclerodermia – A.E.E. y de la Fundación Inversión Duplicación del cromosoma 15 Q www.fundacioninvdup15q.org

Esta promueve la investigación del Síndrome de inversión duplicación del cromosoma 15 en la región que a través de un proyecto de investigación en el hospital Universitario La Paz de Madrid con el fin de obtener una futura curación de la enfermedad, hallar medicamentos adecuados que reduzcan los síntomas, mejorar la calidad de vida de los afectados, favorecer su integración social, educativa  e impulsar sus derechos para que reciban atención médica sin ningún tipo de discriminación.

Tuvimos la ocasión de hablar D. José Carlos Sicilia García, padre de tres hijos, uno de ellos afectado por la enfermedad, Vicepresidente de la Fundación Inversión Duplicación del cromosoma 15 Q, para agradecerle su invitación a este evento y ofrecernos como Asociación para ayudar  a visibilizar y aportar nuestro granito de arena desde el ámbito educativo.

Participaron en el espectáculo, presentado por Jorge A. Guerra, con los monólogos de: Danny Boy, Manu Kas, Eva Cabezas, Toni Cano, Valeria Ros, Esther Gimeno, Juan Aroca y Marcos Mas. Todo ello a favor de dos entidades que a diario luchan por visibilizar y obtener fondos para las causas que representan: la asociación española de esclerodermia y la fundación inversión duplicación del cromosoma 15Q.

@fundacioninuvedup15Q

Más información:

https://www.fundacioninvdup15q.org/sindrome-inv-dup-15q/

https://www.facebook.com/search/top/?q=fundaci%C3%B3n%20s%C3%ADndrome%20inv-%20dup%2015q%20%2Cepilepsia%2C%20autismo%20y…&epa=SEARCH_BOX

https://www.youtube.com/watch?time_continue=15&v=sKZoMvgS50k

https://www.youtube.com/channel/UCACrP2XhXvpSWbPQb4wj7YQ

http://esclerodermia.org/scleroderma/

 

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José Carlos Cecilia y Cristóbal Reina,  de la FUNDACIÓN INVERSIÓN DUPLICACIÓN DEL CROMOSOMA 15Q , con representantes de la Asociación Orientación Educación Madrid.

 

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